21Como cada 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, y un año más los pacientes siguen reclamando más apoyo y ayudas a la administración, y la creación de más unidades especializadas en la enfermedad.
Entre esas necesidades que reclaman tanto enfermos como familiares están las unidades especializadas en esta patología que es una de las principales causas de discapacidad en la población española, según la Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia. Además, como nos recuerdan los expertos de la Sociedad Española de Neurología, SEN, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras el Alzheimer y el Parkinson, aunque tiene un coste sanitario mayor que ellas. No obstante, la SEN estima que en nuestro país entre 4.000 y 4.500 personas conviven a diario con la enfermedad. Un país donde se produce un nuevo diagnósito cada 10 horas, según afirman desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, adELA.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.
Según el Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Francisco Javier Rodríguez, la edad media de inicio de la ELA oscila entre los 60 y los 69 años de edad, «aunque se pueden dar casos en todos los rangos de edad, incluso en la infancia y en la adolescencia», afirma el doctor. Asegura, también, que hoy por hoy se trata de una enfermedad grave para la que no existe un tratamiento curativo y cuyo manejo se centra en aplicar terapias multidisciplinares que permiten retrasar su progresión.
De ahí que, como afirma el doctor, desde la SEN insisten en la necesidad de «crear un mayor número de unidades especializadas, de manera que todos los hospitales de referencia dispongan de una, porque no solo se ha constatado que es la mejor forma de tratar adecuadamente a estas personas, sino que también ayuda y facilita la investigación, tan necesaria cuando hablamos de esta enfermedad».
Las necesidades crecen
A medida que va desarrollándose la enfermedad, las necesidades de los enfermos también avanzan, también crecen. Como aseguran desde adELA, solo durante el año pasado la Asociación ha atendido a 687 enfermos impartiendo 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discpacidad, y ha aportado 1.500 productos de apoyo, facilitando los servicios que no presta la Sanidad Pública.
A medida que la enfermedad va desarrollándose, las necesidades de los pacientes son mayores, requieren una atención y vigilancia 24 horas al día. Se trata de enfermos que necesitan cada vez más productos de apoyo, más ayudas técnicas y más programas asistenciales. Necesidades que, como afirman desde adELA, deben costearse ellos mismo, por lo que el gasto es tan elevado que aproximadamente el 94 % de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios para asegurar una calidad de vida digna del enfermo. La presidenta de la Asociación, Adriana Guevara, reconoce que es muy importante que «se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible».
Guevara recuerda que el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia que es quien asume el cuidado del enfermo que cada vez requiere más ayuda. «Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las 24 horas. Y, por otro lado, adELA, celebra el anuncio que se ha hecho desde la Comunidad de Madrid, sobre la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA. Un centro que constará de 80 plazas, 40 en régimen interno y 30 ambulatorias como Centro de Día.
Una lucha de todos
Juan Carlos Unzué es el protagonista de El último equipo de Juancar, una película en la que conocemos cómo ha sido y cuál es el impacto de la enfermedad en su vida. Una noticia que conocimos el 18 de junio de 2020 cuando él mismo convocó una rueda de prensa para anunciar que sufría ELA.
