La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha puesto en marcha varios proyectos para mejorar la atención a los pacientes y a sus familiares.
la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, en colaboración con Qida, ha impulsado dos programas fundamentales destinados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y sus cuidadores familiares. Ambos proyectos comparten un objetivo común: ofrecer atención profesional especializada, romper las barreras económicas de acceso y cuidar también a quienes cuidan.
Uno de esos programas se centra en la atención domiciliaria para personas con ELA en situación de vulnerabilidad. Este programa proporciona cuidados profesionales en el hogar a personas con ELA que, debido a su situación económica, no pueden acceder a estos servicios. El objetivo es acompañarlas con atención especializada hasta el final de su vida, garantizando bienestar, dignidad y cercanía en su propio entorno.
Gracias al apoyo de entidades privadas que financian el programa, se ha logrado ampliar su alcance. Un informe de la fundación revela que, tras más de 4.850 horas de atención, las familias han valorado el servicio con la máxima puntuación. Además, el 100 % de los beneficiarios destacaron la tranquilidad, confianza y profesionalidad del acompañamiento recibido.
Respiro para cuidadores
El segundo de los programas puesto en marcha por la Fundació es el de respiro para cuidadores de personas con ELA. Tiene como finalidad ofrecer un respiro a los cuidadores familiares, permitiéndoles disponer de tiempo para su propio bienestar mientras profesionales especializados se encargan del cuidado del ser querido.
Financiado con fondos públicos y ejecutado por Qida, entre julio y diciembre de 2024 este programa prestó más de 6.700 horas de atención domiciliaria. La satisfacción general fue de 4,52 sobre 5, con más del 90 % de los usuarios reconociendo la importancia de contar con apoyo externo y más del 85 % dispuestos a repetir la experiencia.
Más esfuerzos para visibilizar la ELA
La esclerosis lateral amiotrófica, ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que en España afecta actualmente a unas 4.000 personas, con una incidencia anual de 2 nuevos casos por cada 100.000 habitantes. Su impacto es devastador, no solo para quienes la padecen, sino también para sus familias y entorno cercano. Afortunadamente, el trabajo constante de fundaciones, profesionales y familiares ha contribuido a aumentar la visibilidad social de esta enfermedad y la necesidad urgente de destinar más recursos a su atención.
En los últimos años, la visibilidad de la ELA ha crecido gracias al esfuerzo conjunto de organizaciones como la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Un logro especialmente importante ha sido la aprobación de la Ley ELA en España, una medida histórica que busca agilizar el acceso a prestaciones, servicios y apoyo institucional para quienes conviven con esta enfermedad.
Estas entidades reafirman su compromiso con la mejora continua de la atención a las personas con ELA, y hacen un llamamiento a más empresas del sector privado para que se sumen a esta causa. La colaboración entre lo público y lo privado resulta imprescindible para ampliar el alcance de estos programas y garantizar un apoyo integral, sostenido y humano para quienes más lo necesitan.
